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L'Observatoire sociétal des cancers pointe les restes à charge et l'impact sur le parcours professionnel - Stop au cancer
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Publié par Hervé TISSIER

L'Observatoire sociétal des cancers pointe les restes à charge et l'impact sur le parcours professionnel

Le troisième rapport de l'Observatoire sociétal des cancers, publié jeudi par la Ligue nationale contre le cancer, pointe les restes à charge pour les patients ainsi que l'impact de la maladie sur leur parcours professionnel.

Dans le cadre du Plan cancer 2009-13, la Ligue s'est vu confier la création de cet observatoire et publie un rapport annuel. Dans cette troisième édition, le rapport évoque les délais de prise en charge, les difficultés d'accès aux soins, les problèmes économiques, les entraves dans le retour ou le maintien à l'emploi ainsi que les frais "cachés" laissés à la charge des patients.

Malgré une prise en charge à 100% au titre des affections de longue durée (ALD), 47% des patients déclarent avoir eu des frais de santé restés à leur charge, selon les résultats de l'enquête nationale lancée en mars 2013 par la Ligue, DOPAS, sur 2.156 personnes traitées pour un cancer ou ayant eu cette maladie au cours des deux dernières années, dont 1.220 actives avant la maladie.

Ce reste à charge est considéré d'un niveau "important" par 8% des patients. En outre, le niveau de vie et l'âge sont des variables importantes expliquant les écarts. Ainsi, 60% des personnes vivant difficilement ou très difficilement, 53% des personnes actives avant la maladie et 39% des personnes de 61 ans à 80 ans ont déclaré avoir subi un reste à charge.

Pour près d'un tiers des personnes ayant déclaré un reste à charge dans l'enquête "la notoriété et la perception du reste à charge", menée par la Ligue et l'Ifop en février 2013, le montant de ces frais non remboursés au cours de leur traitement pour un cancer dépasse les 1.000 euros.

Les principaux postes de restes à charge sont les soins dits de confort (médicaments contre les effets secondaires, vitamines, compléments alimentaires) pour 46%, les dépassements d'honoraires (30%), les frais liés aux prothèses et perruques (26%). Chez les personnes faisant appel à des aides à domicile, les frais occasionnés constituent le deuxième poste de restes à charge (36% contre 16% pour l'ensemble des personnes interrogées).

Les trois quarts des patients ont financé ces frais cachés en puisant dans leurs économies, 23% en demandant de l'aide à leur famille proche, 9% en contractant un emprunt, 9% en mobilisant le fonds de secours de leur complémentaire santé, 4% en demandant de l'aide à une association et 4% en demandant de l'aide à leur caisse de sécurité sociale.

"Ces frais cachés aggravent les inégalités. Ils ont des conséquences d'autant plus grandes si la personne malade est issue d'une classe sociale défavorisée. Pourtant la prise en charge des effets secondaires et des séquelles pourrait améliorer la qualité de vie des personnes malades. Les Français estiment majoritairement (62%) que c'est à la collectivité de prendre en charge les frais de santé pour une maladie grave comme le cancer", souligne la Ligue.

Elle enquête cette année sur les restes à charge de la reconstruction mammaire après mastectomie, est-il indiqué dans le rapport. "En 2012, on a dénombré près de 49.000 nouveaux cas de cancer du sein. 30% à 40 % des femmes qui en ont été atteintes ont subi une mastectomie, suivie, pour un peu plus d'un tiers d'entre elles, d'une reconstruction chirurgicale du sein", précise le rapport. L'enquête a débuté lundi et s'adresse à toutes les femmes ayant eu une mastectomie, suivie ou non d'une opération de reconstruction mammaire.

DIFFICILE MAINTIEN OU RETOUR A L'EMPLOI

A travers deux enquêtes menées auprès des chefs d'entreprises et des salariés, l'observatoire a cherché à explorer l'impact de la maladie sur le parcours professionnel.

Trois patients sur 10 qui avaient un emploi effectif au moment du diagnostic ne l'ont plus deux ans après. En outre, 11% se sont sentis pénalisés professionnellement à cause de leur cancer, et seuls 30% des patients au chômage au moment du diagnostic ont trouvé un emploi deux ans après.

La perception de l'impact du cancer est différente entre chefs d'entreprise et salariés: si 79% des chefs d'entreprise déclarent avoir fait bénéficier de mesures spécifiques pour aider un salarié qui continuait à travailler pendant son traitement (aménagement d'horaires, 50%; aménagement des tâches, 38%; réduction du temps de travail, 37%; télétravail, 1%), un salarié sur trois atteint de cancer estime n'avoir bénéficié d'aucune mesure pour l'aider pendant son traitement.

En outre, un salarié sur deux déclare avoir connu des répercussions de sa maladie sur sa situation professionnelle.

Pour la première fois, la situation des professionnels indépendants fait aussi l'objet d'une étude, dont les résultats sont publiés dans le rapport de l'observatoire. La totalité de cette catégorie de professionnels a continué à travailler pendant les traitements.

Au final, l'observatoire souligne la complexité du parcours de soins, avec la multiplicité des dispositifs et des acteurs et un difficile accès à l'information. Il fait quatre propositions pour améliorer le parcours social des personnes atteintes de cancer:

- adapter l'information aux besoins des personnes malades
- prévoir un accompagnement social pour les personnes dont la situation est particulièrement complexe et pour les personnes isolées
- adapter certains dispositifs ou du moins sensibiliser les acteurs aux besoins des personnes atteintes de cancer (réduire le montant des restes à charge, faciliter l'aide à domicile, expérimenter de nouveaux dispositifs d'aide au retour à l'emploi ou adapter des dispositifs existants)
- améliorer la formation de certains professionnels et la coordination entre les différents interlocuteurs de la personne malade.

Sur ce dernier point, il préconise de sensibiliser:

- les soignants à l'importance de la vie professionnelle afin que les personnes malades puissent mieux anticiper
- les médecins du travail et les médecins conseils aux problématiques auxquelles les personnes malades se trouvent confrontées
- les travailleurs sociaux non spécialisés dans le cancer aux conséquences des traitements
- les professionnels de l'hospitalisation à domicile et des services d'aide et d'accompagnement pour le maintien à domicile.

 

 

Consulter le rapport

 

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Dépêche du 17/4 de l’agence de presse APM annonçant la sortie du troisième rapport de l’Observatoire sociétal des cancers publié par Ligue contre le cancer.

 

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