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la vie cinq ans après un diagnostic de cancer - Stop au cancer
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Publié par Hervé TISSIER

la vie cinq ans après un diagnostic de cancer

En France comme dans le reste du monde, le cancer affecte la vie d’un nombre croissant de personnes : en premier lieu et directement la vie des personnes atteintes puis indirectement, celle de leur entourage. La collectivité dans son ensemble s’y trouve confrontée, car si l’avancée des thérapeutiques a largement contribué à augmenter progressivement la survie globale après un diagnostic de cancer, elle a aussi eu pour conséquence de voir émerger de nouveaux besoins en santé pour une partie non négligeable de la population.
Ces dernières années, il est clairement apparu que l’épreuve du cancer ne se limitait pas au seul traitement de la maladie quelle qu’en puisse être l’issue. Le diagnostic n’est pas une parenthèse qui se refermerait après la phase de traitement. Il marque souvent une rupture biographique importante qui inaugure une ère nouvelle pour les personnes atteintes. L’irruption de problèmes jusqu’alors inconnus est susceptible d’altérer de manière durable leur qualité de vie, elle nécessite de fait des changements pérennes dans la plupart des secteurs de leur existence (Smith, 2007 ; van de Poll-Franse, 2011). Un ensemble d’événements peut transitoirement conférer à certains cancers le masque d’une maladie chronique : il en est ainsi des rechutes et des récidives provoquées par l’évolution du cancer, des dysfonctionnements transitoires ou permanents, des séquelles et des effets secondaires à moyen et long terme dus aux traitements, ou enfin, de la survenue de nouvelles pathologies. Sans obérer pour les personnes atteintes l’horizon d’une vie possible
sans cancer, « rémission » et « guérison » sont des concepts qui doivent être redéfinis et réinterprétés.

Ces dix dernières années, plusieurs tentatives de représentation du parcours des personnes dans la maladie cancéreuse ont été élaborées. Des modèles fondés sur les caractéristiques cliniques et l’évolution des pathologies ont été développés. Après le diagnostic, les personnes atteintes verraient leur vie se dérouler selon des phases successives. À l’issue du temps des premiers traitements s’ouvrirait ainsi une nouvelle
période elle-même subdivisée en deux séquences consécutives : une première phase de prolongation (« extended phase »), qui correspond à une rémission partielle ou complète de la maladie précéderait la phase de survie permanente (« permanent survival phase ») caractérisée par un risque devenu très faible de récidive ou de rechute de la tumeur primaire ; dans cette modélisation, les cinq premières années après le diagnostic revêtent une importance particulière. D’autres approches plus récentes privilégient la variabilité des situations individuelles ; elles s’appuient sur une temporalité qui n’est pas uniforme. Dans ces modèles, la vie avec un cancer (« living with cancer ») se distingue de la vie après un cancer (« living cancer-free »). Ce sont les besoins en traitement pour lutter contre l’évolution du cancer primitif qui différencient alors ces deux ensembles de trajectoires (Mayer, 2017).

Vivre après un cancer recouvre une multiplicité de situations. Chez les personnes atteintes, des besoins particuliers en matière de bien-être physique, psychologique, social et spirituel peuvent émerger progressivement et à distance du diagnostic. Face à ces difficultés, la mise en oeuvre d’un accompagnement médical et social à moyen et long terme ouvre de nouvelles questions. En janvier 2017, une série d’articles publiés dans le Lancet Oncology, « Cancer survivorship in the USA », décrivait les enjeux auxquels devait faire face la société américaine pour offrir des réponses adaptées en matière de suivi des personnes atteintes d’un cancer. En abordant tour à tour les soins à proposer (Jacobs, 2017), les intervenants concernés (Nekhlyudov, 2017), l’accompagnement psychologique et social qui doit être engagé (Recklitis, 2017) et, l’évaluation du suivi proposé (Halpern, 2017). Quoi qu’il en soit, il demeure toujours d’actualité et même primordial de connaître et de bien définir les besoins des personnes atteintes de cancer, ainsi que leur évolution dans le temps (Mayer, 2017).

C’est dans cette perspective qu’une deuxième enquête VICAN5 (cinq ans après le diagnostic) a été réalisée en 2015, dans la continuité de l’enquête VICAN2 réalisée en 2012 auprès de malades vivant en France métropolitaine. En continuant de s’appuyer sur la trame développée dans la restitution des données de la première enquête, les résultats présentés dans cet ouvrage tentent d’évaluer les changements survenus dans la vie des personnes au cours de cet intervalle allongé. Dans la continuité du travail engagé en 2012, les chapitres qui suivent traitent donc de l’état de santé physique ou mental, du suivi médical, de l’insertion professionnelle et de la réintégration sociale des personnes atteintes.


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